Dia Mundial da Hemofilia 2011
Federação Brasileira de Hemofilia mobiliza 24 associações em campanha pela qualidade de vida dos pacientes
Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 10 mil pessoas têm o diagnóstico de hemofilia no Brasil, que ocupa mundialmente o terceiro lugar em número de pacientes.
O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado anualmente no dia 17 de abril em mais de 100 países onde há organizações filiadas à Federação Mundial de Hemofilia. No Brasil, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), com o apoio da Bayer HealthCare, promoverá ações em 14 capitais e mobilizará todas as 24 associações de pacientes filiadas para a distribuição de material informativo a pacientes e seus familiares. Com o tema “Hemofilia no Tom da Vida”, o objetivo da campanha deste ano é esclarecer a população sobre a hemofilia e conscientizar sobre a importância do tratamento adequado para a qualidade de vida dos pacientes.
A expectativa é que mais de 1,3 mil pessoas participem das ações que acontecerão nos estados do Acre, Alagoas, Amapá, Ceará, Goiás, Mato Grosso, Minas Gerais, Pará, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul e Tocantins. Além disso, os materiais da campanha serão distribuídos em outros 10 estados pelas associações de pacientes locais. O hot site www.hemofiliabrasil.org.br/diamundialdahemofilia traz a agenda completa dos eventos e contatos para informações em cada estado.
Para Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da FBH, o Dia Mundial da Hemofilia deve ser um alerta para as dificuldades desnecessárias pelas quais os pacientes ainda passam no Brasil e mostrar que é possível ter uma vida normal. “Devemos olhar para a hemofilia de forma positiva, acreditando que é possível viver bem. Todos os pacientes têm direito constitucional ao tratamento que lhes garantirá uma vida sem limitações”, diz Tania.
No Rio de Janeiro acontecerá em 14 de abril no parque Campo de Santana, região central da cidade, um grande evento em parceria com a Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias do Rio de Janeiro (AHPAD). Haverá distribuição de material informativo e membros da FBH e da AHPAD poderão esclarecer dúvidas sobre a hemofilia e tratamento.
Também haverá uma apresentação musical com um repertório repleto de sucessos da MPB e Bossa Nova e serão distribuídas gratuitamente mudas de árvores, com o objetivo de promover a qualidade de vida por meio do incentivo à preservação ambiental.
A hemofilia
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico de origem genética ligado ao cromossomo X, que acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino e é causado pela ausência de uma proteína que ajuda na coagulação do sangue. O tratamento consiste na reposição da proteína ausente.
O Brasil ocupa a terceira posição mundial em relação ao número de pacientes com hemofilia, com cerca de 10 mil pessoas diagnosticadas. Atualmente, a maioria delas recebe do Ministério da Saúde o tratamento feito por demanda, ou seja, apenas quando ocorrem sangramentos. Isso traz complicações irreversíveis, como o comprometimento das articulações, que pode levar a limitações físicas.
O tratamento profilático ou preventivo da hemofilia é recomendado pela Federação Mundial de Hemofilia e pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como uma das principais medidas disponíveis para garantir a integridade física, psíquica e social dos pacientes, possibilitando uma vida plena. Para a Dra. Mônica Cerqueira, hematologista coordenadora do Grupo Multidisciplinar de Hemostasia do HEMORIO, a profilaxia primária traz grandes benefícios a essas pessoas. “Como o tratamento profilático já é amplamente utilizado em países desenvolvidos, temos a comprovação de que realmente previne as lesões e colabora para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia. Além disso, é importante que todos tenham acesso ao tratamento com uma equipe multidisciplinar composta por: médico, fisioterapeuta, enfermeiro, psicólogo e assistente social, que viabilize um acompanhamento integral”, ressalta a médica.
Hemofilia no Tom da Vida
O tema “Hemofilia no Tom da Vida”, escolhido pela FBH para as ações em 2011, representa a intenção de que a hemofilia passe a ser vista como tantas outras doenças crônicas, que se tratadas de forma adequada não prejudicam a qualidade de vida dos pacientes. Para Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da FBH, o conhecimento sobre a hemofilia e o tratamento profilático deve estar ao alcance de todos. “Os pais de crianças com hemofilia devem estar bem informados para que busquem a prevenção desde o começo e evitem a dolorosa rotina de episódios hemorrágicos, que prejudica a qualidade de vida de toda a família”, diz.
Com o mesmo tema, a FBH iniciou em janeiro deste ano, com apoio da Bayer HealthCare, um programa de educação continuada via web que está capacitando gestores de 24 associações de pacientes. O programa oferece treinamento e ferramentas para melhorar a estrutura das organizações e capacitar os gestores para a orientação a pacientes, familiares e cuidadores.
Saiba mais
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico de origem genética causado pela ausência de um tipo de proteína responsável pela coagulação do sangue e o tratamento é feito com a reposição dessa proteína, chamada fator de coagulação.
A hemofilia do tipo A é a mais comum, e é classificada em três níveis: leve, moderada e grave. Por estar ligada ao cromossomo X, a doença acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino, com uma prevalência de um a cada 10 mil nascimentos. Os sintomas aparecem no primeiro ano de vida, em geral quando a criança começa a engatinhar, e são caracterizados por manchas roxas na pele, hematomas, sangramentos nas articulações e até hemorragia cerebral.
O diagnóstico da hemofilia é dado após avaliação clínica e realização de exames laboratoriais específicos, que incluem a dosagem dos fatores de coagulação no sangue. Por ser hereditária, o histórico familiar também é avaliado, mas cerca de um terço dos casos acontece por mutação genética, em famílias sem histórico de outros casos de hemofilia.
O tratamento da hemofilia pode ser realizado por demanda, aplicando-se o fator de coagulação somente após a ocorrência de um episódio hemorrágico; ou como profilaxia, com aplicação periódica do fator para evitar possíveis sangramentos. Entre as pessoas com hemofilia, 80% têm o tipo A e necessitam da reposição de fator VIII de coagulação. O restante, que possui o tipo B, necessita do fator IX.
O tratamento oferecido pelo Ministério da Saúde no Brasil é baseado em medicamento derivado de plasma que contém em sua formulação a proteína de coagulação que o organismo necessita. Além do medicamento derivado de plasma, existe também o fator VIII recombinante, uma opção mais moderna de tratamento, desenvolvida através de alta tecnologia, sem a utilização de produtos plasmáticos humanos. Até o momento nunca houve um relato de transmissão de doenças por produtos recombinantes em todo o mundo, apesar de atualmente os produtos derivados de plasma não oferecerem mais riscos de contaminação, como acontecia no passado.
As pessoas com hemofilia podem ter qualidade de vida, sem nenhuma limitação, desde que recebam o tratamento adequado. Quando o paciente não realiza o tratamento podem acontecer alterações crônicas, irreversíveis e progressivas. Uma das principais complicações da doença são os comprometimentos das articulações, que muitas vezes resultam na necessidade do uso de próteses ortopédicas e geram incapacitação física, que limita ou até impossibilita uma vida produtiva.
Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)
Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias no Brasil. Com 24 associações de pacientes filiadas, atua junto ao governo e à comunidade científica por uma melhor política de tratamento. A FBH é filiada a Federação Mundial de Hemofilia que oferece suporte às organizações mundiais para a conquista de tratamento para todos. Site: www.hemofiliabrasil.org.br
Sobre a Bayer HealthCare
A Bayer HealthCare, divisão do Grupo Bayer, é uma das empresas líderes globais em inovação e produtos farmacêuticos para o cuidado da saúde humana e animal com sede em Leverkusen, Alemanha. A companhia é composta por quatro divisões de negócios: Pharma, Consumer Care, Diabetes Care e Saúde Animal. Bayer HealthCare tem como objetivo desenvolver e produzir medicamentos e soluções que melhorem a qualidade de vida e a saúde de seres humanos e animais. Site: www.bayerhealthcare.com.br
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